В Кыргызстане планируют учредить Фонд для детей, страдающих редкими заболеваниями

В Кыргызстане планируется открытие Фонда помощи детям с редкими заболеваниями, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА). Граждане, меценаты,  организации, желающие оказать финансовую помощь, смогут переводить  средства для детей, страдающих всевозможными редкими заболеваниями, включая спинальную мышечную атрофию (СМА) и другие.

По информации Министерства здравоохранения республики, на сегодняшний день в Кыргызстане насчитывается 39 детей с диагнозом СМА. Из этого числа 12 детей получают необходимую терапию: 4 малыша лечатся за рубежом, 8 получают лекарства в столичном Национальном центре охраны материнства и детства. До конца года планируется закупить препараты для лечения восьми детей на общую сумму 100 миллионов сомов (240 флаконов). Спинально мышечная атрофия неизлечима, но терапия помогает замедлить ход болезни. 

В ведомстве подчеркнули, что работа фонда будет полностью прозрачной. Отчеты о потраченных средствах будут регулярно предоставляться семьям пациентов и депутатам Жогорку Кенеша.