В Кыргызстане собрали деньги на покупку препарата «Золгенсма» для девочки со СМА
Мир не без добрых людей – это теперь точно знают родители маленькой Аруузат из Кыргызстана. У девочки спинальная мышечная атрофия. Помочь мог только самый дорогой препарат в мире, он стоит заоблачных денег. Но благодаря неравнодушным людям деньги удалось собрать, рассказывает корреспондент «МИР 24» Аида Аматбекова.
– Мама давай прыгать на полу?
– Прыгать? Мне тебя поставить на ноги? А как мы это сделаем?
От таких предложений мама трехлетней Аруузат Жылдыз Ташматова теряется. Не знает, как правильно ответить дочке, ведь ребенок пока не понимает, почему нельзя встать на ноги или потанцевать.
Год назад Аруузат поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Спасти ее может только самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Его стоимость – $2,3 миллиона. Узнав о генетическом заболевании, молодые родители открыли сбор средств. Сейчас семья находится в Москве, там Аруузат введут препарат.
Эту семью поддерживали все кыргызстанцы. Волонтеры в Бишкеке выходили на пешие сборы. Неравнодушные граждане присылали средства из-за рубежа. Много было и анонимных переводов. Аруузат – единственный ребенок в Кыргызстане со СМА, которой собрали деньги в полном объеме. Но, оказалось, еще до инъекции нужно многое преодолеть.
«Если она не будет самостоятельно дышать больше восьми часов в день, будет на ИВЛ, у нее будет трахеостома, в этом случае с готовыми деньгами могут не продать «Золгенсма», поэтому сейчас очень важно быстрее получить, пока эта болезнь не пошла в большую прогрессию», – отметил отец девочки.
В середине мая семья планирует оплатить препарат. После перевода средств лекарство должно поступить в течение месяца. Сейчас из-за санкций дата процедуры может сдвинуться. Специалисты поддерживают физическое состояние Аруузат – она носит корсеты и ежедневно принимает специальный препарат.
Одного флакона Аруузат хватит до мая. Родители верят, что их дочь получит спасительный укол до того, как закончится лекарство. Тогда можно будет спокойно гулять на улице всем вместе.